Endométriose

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie bénigne, au sens médical du terme. Cela signifie donc qu’elle n’impacte pas le pronostic vital de la personne concernée.

Toutefois, elle peut se révéler affreusement douloureuse. En effet, certaines formes de la maladie invalident même le quotidien. Cela constitue alors un handicap invisible.

L’ampleur de l’endométriose

Elle touche près de 10% des personnes mentrué.e.s. Cela représente donc 190 millions de personnes[1].

Il faut noter néanmoins que ce chiffre est probablement sous-estimé. En effet, il concerne uniquement les personnes pour lesquelles un diagnostic a déjà été posé.

En termes médicaux

La maladie se caractérise par le développement d’un tissu, semblable à la muqueuse utérine, en dehors de l’utérus. Cela entraîne une inflammation et de la formation de tissu cicatriciel.

Les formes d’endométriose

Auparavant, on classifiait les endométrioses selon leurs « stades » : I – II – III – IV.

De nos jours, on a remplacé cette classification par 3 formes d’endométrioses[2].  

Les trois formes d’endométriose

L’endométriose superficielle (ou péritonéale)

L’endométriose péritonéale implique la présence d’implants d’endomètre ectopiques.

C’est-à-dire qu’il existe des muqueuses tapissant normalement l’utérus à une place inhabituelle. Ici, ils sont localisés à la surface du péritoine, donc au niveau de la membrane qui tapisse les parois intérieures de l’abdomen.

L’endométriose ovarienne

Ensuite, l’endométriose ovarienne implique, quant à elle, la présence d’un kyste de l’ovaire.

L’endométriose pelvienne profonde (ou sous-péritonéale)

Enfin, l’endométriose pelvienne profonde implique la présence de lésions s’infiltrant en profondeur, à plus de 5 mm sous la surface du péritoine.

Notons qu’il existe également des formes d’endométriose extra-pelvienne.

L’intensité de la douleur

La forme d’endométriose est décorrélée de l’intensité de douleur. Il n’y a pas de lien entre la gravité (ou non) de l’endométriose et l’intensité de la douleur.

Ainsi, une endométriose caractérisée de « superficielle » peut s’avérer douloureuse en raison de la présence de nombreux nerfs.

L’adénomyose ? A ne pas confondre avec l’endométriose !

Usuellement, on définit l’adénomyose comme de l’endométriose interne à l’utérus. En réalité, il s’agit d’une anomalie de la zone de jonction entre l’endomètre et le myomètre, le muscle de la paroi utérine.

L’endométriose pelvienne et l’adénomyose sont souvent associées. Cela arrive dans 6 à 20% des cas. Toutefois, une personne peut avoir de l’adénomyose sans avoir de l’endométriose, et vice-versa.

On rencontre le plus fréquemment l’adénomyose chez des femmes ayant eu plusieurs enfants ou ayant un endomètre très développé (hyperplasie endométriale).

Quelles sont les causes ?

Une idée reçue

Pendant longtemps, on a évoqué que l’endométriose concernait surtout les femmes blanches, érudites ou riches, voire les trois à la fois.

Cette légende a, malheureusement, encore de l’écho aujourd’hui.

Pourtant, il est évident que la seule explication valable au fait qu’une femme européenne soit plus souvent diagnostiquée réside dans la différence des conditions de vie. En effet, elles ont accès à de meilleurs soins de santé.

Des théories sur l’apparition de la maladie

Plusieurs théories cherchent à expliquer l’apparition de l’endométriose. Cependant, aucune ne parvient à expliquer totalement toutes les formes de la maladie.

La prolifération de cellules embryonnaires résiduelles

En 1890, le pathologiste allemand F. Von Recklinghausen a proposé une théorie basée sur la prolifération de cellules embryonnaires résiduelles. D’après lui, ces cellules ont servi à former les trompes, l’utérus et le vagin lors du développement in utéro. Ces cellules proliféraient sous l’influence de stimulations. Cela conduirait à l’endométriose. Dans la logique de sa théorie, des lésions d’endométriose ont été trouvées sur des fœtus.

La migration à distance

Une autre théorie évoque la « migration à distance » via les vaisseaux lymphatiques et sanguins.

Cela permettrait d’expliquer la localisation de lésions au niveau de l’ombilic, du vagin et du col de l’utérus, en raison de leur système lymphatique communiquant.

La métaplasie

La théorie de la métaplasie, quant à elle, explique les lésions via une transformation de cellules normales en cellules typiques de l’endométriose. Elle se base sur le fait que les cellules peuvent changer d’identité.

La théorie du reflux menstruel

Pour finir, la théorie la plus communément citée et la plus acceptée par la communauté scientifique se nomme la « théorie du reflux menstruel », aussi appelée « théorie de l’implantation ».

Elle est décrite par le gynécologue américain J. Sampson en 1927.

D’après lui, au cours des règles, un saignement remonte dans les trompes en amenant des fragments d’endomètre. Ces fragments se fixent ensuite sur la surface du péritoine et les organes du pelvis.

Toutefois, les reflux menstruels sont présents chez toutes les personnes menstrué.e.s. Ainsi, il s’agirait possiblement d’une défaillance du système immunitaire chez certaines personnes qui causeraient l’endométriose.

Selon des études toujours en cours, le système immunitaire ne jouerait alors pas son rôle dans la suppression de ces cellules fragmentaires en fin de cycle, dans les cas d’endométriose.

Quels sont les symptômes ?

L’endométriose ne présente pas toujours des symptômes, même s’ils sont présents dans la majorité des cas.

La douleur

Le symptôme le plus fréquent de l’endométriose est la douleur. 

On la retrouve chez 50 à 91% des personnes : règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes courantes, douleurs abdominales…

Cette douleur n’est pas primaire. Elle ne passe pas avec du paracétamol.

Dans la majorité des cas, on considère ces douleurs comme invalidantes. En effet, elles entraînent une incapacité partielle ou totale durant quelques jours ou de manière permanente, dans les cas les plus sévères.

Autres symptômes courants

En outre, on peut également constater les symptômes suivants : saignements abondants pendant ou entre les règles, ballonnements ou nausées, fatigue intense, dépression ou anxiété, difficultés à tomber enceinte.

Notamment, l’endométriose cause 30 à 40 % des cas d’infertilité.

Souvent, les symptômes s’atténuent à la suite de la ménopause. Mais cela n’est pas obligatoirement le cas.

Des symptômes qui rendent le diagnostic difficile

En définitive, face à de telles douleurs, il apparaît alors improbable qu’on ne diagnostique pas les personnes souffrant d’endométriose.

Néanmoins, les symptômes se révèlent être variables et généraux.

Par conséquent, les professionnel.le.s de santé rencontrent des difficultés à diagnostiquer l’endométriose. D’autant plus que la maladie se révèle encore méconnue.

Comment se déroule le diagnostic ?

Aujourd’hui, on diagnostique souvent l’endométriose par hasard, avec un retard moyen de sept années. Durant cette période, la maladie a le temps de causer des dommages notables aux différents organes.

En effet, ce sont les symptômes, semblables à ceux de d’autres affections, qui permettent de suspecter un cas d’endométriose.

L’anamnèse

On peut définir l’anamnèse comme l’interrogatoire qui précède tout examen clinique, pratiqué par les médecins généralistes, les gynécologues, les infirmiers/infirmières, les kinésithérapeutes, ou les sage-femmes.

Cet interrogatoire permet d’orienter le diagnostic.

Il comporte habituellement des questions sur le type de douleur, son intensité, sa fréquence, sa durée et ce qui la soulage. Les interrogations portent également sur les troubles associés tels que les douleurs durant les rapports sexuels, les troubles digestifs, urinaires, les saignements, ect.

L’examen clinique

Un examen clinique, c’est-à-dire gynécologique, est souvent nécessaire pour aider au diagnostic.

Il permet d’orienter la suite à envisager.

Par exemple, le/la soignant.e peut prescrire une échographie ou d’une imagerie par résonance magnétique (IRM).

Tous ces examens doivent bien entendu respecter le consentement et l’intimité des patient.e.s. Cela implique une information préalable sur la nécessité de ces gestes techniques et sur le caractère possiblement douloureux.

L’échographie ou l’IRM

Pour détecter les endométriomes, les amas de tissus et les formes profondes de la maladie, il faut souvent réaliser une échographie ou une IRM.

En France, selon les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS), l’échographie pelvienne est l’examen de première intention pour le diagnostic de l’endométriose. En deuxième intention, c’est l’IRM qui est proposée.

Les examens histologiques

Par la suite, le/la soignant.e peut prescrire des examens histologiques. Ils consistent en une étude des tissus, potentiellement réalisée après une visualisation chirurgicale ou une laparoscopie.

Cela permet de confirmer le diagnostic, en particulier dans les cas de lésions superficielles les plus courantes.

À noter que la confirmation, ou non, d’un diagnostic par ce moyen ne doit en aucun cas empêcher le démarrage d’un traitement médical.

Où consulter ?

L’endométriose se révèle une maladie complexe et difficile à diagnostiquer. Il est primordial d’être suivi.e par des spécialistes et de favoriser une prise en charge pluridisciplinaire au sein d’une clinique d’endométriose.

En Belgique

Il existe 6 cliniques d’endométrioses en Belgique :

– Centre Liégeois de l’Endométriose (CLE) MontLégia, Boulevard de Patience et Beaujonc 2, 4000 Liège ;

– Clinique de l’Endométriose de l’Hôpital Erasme, Route de Lennik 808, 1070 Bruxelles ;

– Clinique de l’Endométriose de l’Hôpital Brugmann intégrée à la clinique de pelvi-périnéologie, Place Van Gehuchten, 1020 Bruxelles ;

– Le centre d’endométriose du département universitaire de gynécologie-obstétrique de Lièges (LUCERM), Boulevard du Douzième de Ligne 1, 4000 Liège ;

– UZ Leuven, Herestraat 49, 3000 Leuven ;

– Mon(s) Endométriose du CHU Ambroise Paré, Boulevard John Fitzgerald Kennedy 2, 7000 Mons.

En France

En France, les filières de soins dédiées à l’endométrioses sont réparties par région. Certaines régions disposent déjà de filières de soins en exercice, tandis que d’autres sont encore en cours de structurations.

Parmi celles d’ores et déjà en place, il existe :

– AFENA en Nouvelle-Aquitaine

– End’Aura en Auvergne, Rhône-Alpes

– EndoBFC en Bourgogne et Franche-Comté

– Endo’Breizh en Bretagne

– EndoSud Paca

– EndoCentre en Centre Val de Loire

Pour l’Île de France, les filières de soins sont réparties en fonction des départements en raison de la densité de population :

• • – « Voyelle » (Ouest Val d’Oise et Yvelines)
  • – 92 centre et nord IDF et sud 95
  • – Nord et est IDF
  • – Sud IDF

Une aide au diagnostic ?

L’algorithme « Shiny Deva »[3] se veut un outil numérique d’aide à la décision développé pour le dépistage de l’endométriose à partir d’un auto-questionnaire de symptômes.

Le questionnaire utilise un langage courant, à partir de mots compréhensibles par les patient.e.s.

Suite aux réponses, un score de probabilité d’atteinte ou non de l’endométriose s’affiche.

Quel traitement est disponible ?

Les traitements proposés dans le cadre de l’endométriose peuvent varier en fonction de la gravité des symptômes et du désir de grossesse.

Cependant, il faut savoir, qu’à ce jour, aucun traitement ne permet de guérir la maladie de manière définitive.

L’hormonothérapie et la chirurgie sont uniquement des moyens d’endiguer l’évolution de la maladie.

Soulager la douleur

Pour soulager la douleur, on utilise souvent des anti-inflammatoires non-stéroïdiens (AINS) et des analgésiques comme l’ibuprofène et le naproxène.

L’hormonothérapie

En outre, il convient de priver l’organisme de l’œstrogène. En effet, l’endométriose est une maladie hormono-dépendante dans laquelle l’œstrogène nourrit les cellules de l’endomètre.

Pour cela, le traitement de base consiste à empêcher la survenue des règles. On appelle cela la mise en aménorrhée.

Lorsque cela ne suffit pas, on peut avoir recours à des cures de ménopause artificielle via l’injection d’analogues de la GN-Rh, doublé d’une « add back therapy ». Cette dernière permet de pallier les effets secondaires indésirables liés à la ménopause.

Ces méthodes ne conviennent évidemment pas aux personnes souhaitant tomber enceintes.

La chirurgie

En cas d’échec du traitement médical, la chirurgie peut s’envisager.

La chirurgie de l’endométriose est complexe, d’autant plus si les lésions sont implantées sur des organes fonctionnels (vessie, rectum, colon…).

Pour cette raison, seul.e.s des chirurgien.ne.s expert.e.s de l’endométriose devraient les réaliser.

Pour information, actuellement, on réalise des études autour d’un traitement chirurgicale mini invasif de l’endométriose rectale par les ultrasons focalisés de haute intensité (HIFU).

Une discussion importante avec la/le soignant.e

Il faut absolument discuter des options thérapeutiques avec un.e professionnel.le de santé.

En effet, le choix de traitement dépend de nombreux paramètres : de préférences personnelles, de son efficacité, de ses effets secondaires, de son innocuité à long terme, de son coût et de son accessibilité.

Ainsi, le choix d’un traitement résulte d’un dialogue entre patient.e et médecin.

En effet, le traitement choisi doit être individualisé puisque chaque endométriose est unique.

Marine Pubert

Notes

[1] Endométriose. (s. d.). World Health Organization (WHO). https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis#:~:text=L’endométriose%20se%20caractérise%20par,durer%20jusqu’à%20la%20ménopause

[2] Définition issue des Recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (RPC endométriose) publiées par la Haute autorité de santé et le Collège national des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF) en 2017

[3] Accessible au lien suivant : https://arnaudfauconnier.shinyapps.io/shinyDEVA/