Cancer du sein

Aujourd’hui, on vous parle de cancer du sein. Ce qu’il est, comment il transforme le corps et la vie des patientes, et surtout, ce que la loi belge vous garantit si vous y faites face.

Cet article emploie majoritairement les mots « patiente » ou « femmes », puisqu’il s’agit de la majorité des personnes concernées. Chaque droit et chaque constat présentés ici s’applique toutefois à toutes les personnes touchées par la maladie, quelle que soit leur identité de genre.

Qu’est-ce que le cancer du sein, concrètement ?

Le cancer du sein désigne une tumeur maligne qui se développe dans les tissus de la glande mammaire. En Belgique, une femme sur huit développe un cancer du sein au cours de sa vie. C’est, chez les femmes, le cancer le plus fréquent et la première cause de décès par cancer. La maladie touche aussi, les hommes trans et les personnes non-binaires ayant des seins.

À titre de comparaison, en France, on estimait environ 54 000 nouveaux cas pour 2015. Le taux de survie à cinq ans y avoisine 87 %, et il a nettement progressé depuis les années 1990. Dans les deux pays, cette amélioration s’explique par deux facteurs principaux à savoir, de meilleurs traitements d’une part, et un dépistage plus précoce d’autre part.

Pourquoi le dépistage divise-t-il les spécialistes ?

En Belgique, le programme de dépistage se nomme le Mammotest. Il invite toutes les femmes de 50 à 69 ans à réaliser une mammographie, gratuite, tous les deux ans. L’invitation est envoyée automatiquement, par le Centre communautaire de référence en Wallonie, ou par Brumammo à Bruxelles.

Des objectifs fixés irréalistes

Cependant, ce programme reste sous-utilisé, avec de fortes disparités régionales. Son taux de participation atteignait 54% en Flandre en 2019, mais restait inférieur à 10% en Wallonie et à Bruxelles la même année, loin de l’objectif européen de 75 % recommandé par les autorités sanitaires. Un obstacle structurel y contribue, déjà documenté pour des programmes comparables en France. Par exemple, les invitations suivent le sexe enregistré à l’état civil. Un homme trans à risque égal, s’il n’a pas modifié cette mention, peut donc ne jamais recevoir d’invitation.

Les limites du dépistage

Pour autant, le dépistage comporte des limites. Tout d’abord, le surdiagnostic désigne la détection d’une lésion qui n’aurait jamais évolué en cancer grave. Ainsi, la patiente est traitée pour rien. D’autre part, vient le faux positif. Cela correspond à une image suspecte qui ne révèle en définitive aucun cancer, mais entraîne des examens complémentaires parfois invasifs, sources de stress.

Par ailleurs, certain-es professionnel-les de santé, par exemple le collectif de médecins Cancer Rose, dénonce le risque de cancers radio-induits, provoqués par les rayons des mammographies répétées. Certaines femmes seraient donc particulièrement surexposées à ces rayons, ce qui favoriserait l’apparition d’un cancer du sein. Ainsi, on constate bien que l’information donnée aux patientes sur le dépistage reste souvent centrée sur ses bénéfices, mais parle rarement de ses risques.

Comment la maladie transforme-t-elle le corps ?

Les traitements chirurgicaux ont beaucoup évolué. Au début du XXe siècle, la mastectomie radicale dominait. Cette technique retirait le sein et une partie du muscle pectoral, et laissait des séquelles lourdes. Dans les années 1980, des essais cliniques changent la donne. Des chirurgiens italiens et américains montrent qu’une chirurgie conservatrice, associée à la radiothérapie, offre les mêmes chances de survie. Toutefois, le recours à la chirurgie conservatrice varie beaucoup d’un pays à l’autre. En effet, une étude internationale observait, pour des tumeurs à un stade précoce, des taux allant de 75 % aux États-Unis jusqu’à 99 % en Irlande et au Royaume-Uni. La mastectomie reste nécessaire, en revanche, pour les tumeurs plus avancées.

Néanmoins, cette évolution technique ne suffit pas à résumer l’expérience vécue par les patientes. Une recherche menée en Belgique, par la sociologue Natasia Hamarat, le montre bien. Son travail s’appuie sur des entretiens réalisés auprès de femmes membres de deux associations de patientes.

Pourquoi l’information fait-elle parfois défaut ?

Plusieurs témoignages recueillis évoquent un manque criant d’information. Ainsi, une patiente raconte avoir traversé ses traitements sans aucune explication. Elle qualifie elle-même son attitude de l’époque « d’enfant docile ». Ce n’est qu’en rejoignant une association qu’elle découvre, bien plus tard, d’autres pratiques possibles.

Ce témoignage illustre un point essentiel qu’est le droit à l’information. En effet, son absence a des conséquences bien réelles sur le vécu des patientes.

Comment la maladie touche-t-elle la sexualité et la maternité ?

Le cancer du sein affecte aussi l’intimité et les projets familiaux. Par exemple, certaines femmes racontent les efforts déployés pour préserver leur vie de couple. D’autres décrivent la prothèse mammaire comme un « corps étranger », difficile à apprivoiser.

Les questions de maternité restent, elles aussi, délicates. Une patiente raconte avoir renoncé, de son plein gré, à un projet de grossesse pendant son cancer. En revanche, une autre devenue enceinte sans l’avoir souhaité, se souvient d’avoir été vivement culpabilisée par son équipe médicale. Ce récit interroge directement le droit à l’autonomie reproductive des patientes malades.

Faut-il se faire « reconstruire » ?

Face à la mastectomie, les femmes font des choix différents. Certaines optent pour une reconstruction chirurgicale. D’autres la refusent, parfois après plusieurs années de réflexion. Les témoignages recueillis montrent que ces deux choix se valent, et qu’il n’existe donc pas de bon ou mauvais choix.

Si une femme explique n’avoir jamais ressenti le besoin de reconstruction, à l’inverse, une autre décrit sa reconstruction comme une fierté. Selon la chercheuse et selon notre expertise, ce qui compte c’est la liberté de choisir, sans pression extérieure (qu’elle vienne du corps médical ou des normes sociales sur la féminité).

Pourquoi rejoindre une association de patientes ?

Face à la maladie, de nombreuses femmes rejoignent des associations de patientes. En réalité, ces collectifs jouent plusieurs rôles à la fois. Ils offrent d’abord un soutien pratique et émotionnel. Ils permettent ensuite un travail plus profond, celui de la réappropriation du corps et de l’identité.

Rejoindre un groupe de pairs transforme souvent le rapport à la maladie. Les patientes y échangent des informations que le corps médical ne leur a pas toujours données. Certaines associations vont même plus loin, en représentant les patientes dans des instances de défense des droits, et contribuent ainsi à faire entendre leur parole auprès des décideurs.

Montrer son corps, un choix politique ?

Un débat traverse ces collectifs. Faut-il rendre visible le corps transformé par la maladie ? Certaines associations organisent, par exemple, des séances de photographie où des femmes posent torse nu, cicatrices visibles. Ce geste revendique une fierté, et refuse la honte souvent associée au corps mastectomisé.

Cette démarche ne fait cependant pas l’unanimité. Certaines militantes féministes la jugent insuffisante, car elle s’arrête, selon elles, à l’esthétique. Il faudrait aussi dénoncer les rapports de force qui façonnent l’expérience de la maladie tels que le sexisme, le racisme, la transphobie, ou encore le validisme. Une militante nord-américaine refuse ainsi de participer à ces séances, de peur d’offrir un spectacle rassurant plutôt qu’une critique des causes structurelles.

Ces associations restent très majoritairement centrées sur l’expérience de femmes cisgenres. L’expérience des hommes trans et des personnes non-binaires atteints d’un cancer du sein demeure, à ce jour, bien moins documentée et bien moins visible dans ces collectifs.

Quels droits avez-vous en tant que patiente ?

Face à une maladie grave, connaître ses droits change beaucoup de choses. En Belgique, ces droits sont fixés par la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient, récemment modernisée par une loi du 6 février 2024. En France, un cadre équivalent existe depuis la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner. En pratique, les deux textes reposent sur des principes très proches.

Quel droit à l’information ?

Toute patiente a le droit de recevoir une information claire sur son état de santé. Cette information porte à la fois sur le diagnostic, les traitements possibles, leurs risques et leurs alternatives. La loi belge précise à ce titre, que le professionnel de santé doit prendre le temps nécessaire et inviter la patiente à poser des questions.

Néanmoins, ce droit connaît une exception. Si l’information risque de causer un préjudice grave à la santé de la patiente, le professionnel peut la communiquer progressivement. Un refus total d’informer reste possible, mais seulement à titre exceptionnel, et après avis d’un autre professionnel de santé.

Quel droit au consentement ?

C’est sans doute le droit le plus connu. Aucun acte médical ne peut être réalisé sans l’accord de la patiente, donné librement, après une information suffisante. Par ailleurs, ce droit comprend un second volet moins souvent cité : la patiente peut refuser un soin, ou retirer un consentement déjà donné et ce, à tout moment. Ce refus n’entraîne aucune perte d’autres droits. En effet, la patiente continue de bénéficier de soins de qualité, quel que soit son choix.

Quel droit à la planification anticipée des soins ?

Une patiente peut aussi exprimer, à l’avance, ses volontés pour une situation future. Cela s’appelle la déclaration anticipée. Elle s’applique si la patiente devient un jour, incapable de décider elle-même. Le professionnel de santé se doit d’en tenir compte.

Qui peut vous accompagner ?

Face à la maladie, personne ne devrait être seule. La loi reconnaît ainsi le rôle de la « personne de confiance ». Cette personne assiste la patiente dans l’exercice de ses droits, que ce soit lors des consultations ou pour consulter le dossier médical.

Un autre rôle existe, celui du représentant. Il intervient uniquement quand la patiente n’est plus en mesure d’exercer ses droits elle-même, et agit alors dans l’intérêt de la patiente, en respectant ses valeurs et décisions connues.

Quel droit d’accès à votre dossier médical ?

Toute patiente peut consulter son dossier médical et en obtenir une copie. En Belgique, depuis la réforme de 2024, cette première copie est gratuite. Dès lors, ce droit garantit une forme de maîtrise sur son propre parcours de soins.

Quel droit au respect de votre vie privée ?

Ce droit protège les informations liées à la santé. Il limite aussi la présence de tiers pendant les soins, sauf accord de la patiente. Seules les personnes dont la présence se justifie peuvent y assister.

Quel droit à des soins sans discrimination de genre ?

Ce droit ne figure pas dans la loi relative aux droits du patient elle-même, mais dans un autre texte qui la complète. Depuis 2014, la loi belge dite « loi Genre » interdit explicitement toute discrimination fondée sur le sexe, le changement de sexe, l’identité de genre ou l’expression de genre, y compris dans l’accès aux soins de santé. Ce droit s’applique donc pleinement aux patientes trans et non-binaires concernées par un cancer du sein.

Que faire si vos droits ne sont pas respectés ?

Chaque patiente peut signaler un manquement à ses droits. Une fonction de médiation existe précisément à cet effet, aussi bien en Belgique qu’en France. Elle vise à trouver une solution avec le professionnel concerné, et reste indépendante et confidentielle.

Vous pouvez également vous tourner vers une association de patientes, pour un soutien entre pairs, ou vers une association de défense des droits comme Femmes de Droit, pour mieux comprendre vos recours. Si la discrimination que vous subissez touche à votre genre (ou identité de genre) ou à votre handicap, vous pouvez aussi contacter l’Institut pour l’égalité des femmes et des hommes ou Unia, les deux organismes belges compétents en la matière. N’hésitez donc pas à solliciter ces structures : connaître ses droits est déjà, en soi, une première façon de les faire respecter.

Ces droits sont-ils les mêmes pour toutes les personnes concernées ?

Ces droits existent sur le papier. Cependant, leur application reste inégale. En Belgique, une étude de l’Institut pour l’égalité des femmes et des hommes (IEFH), publiée en novembre 2025, documente précisément ces écarts pour les personnes trans et non-binaires.

Les personnes trans, concrètement discriminées dans le parcours de soin

Selon cette étude, menée auprès de 975 personnes, plus de huit répondant-es sur dix déclarent avoir subi une discrimination au cours des deux dernières années. Près de 40 % d’entre elles rapportent ces discriminations dans le secteur des soins de santé. Par ailleurs, les personnes interrogées s’estiment en moins bonne santé que la population générale, avec 55 % seulement se déclarant en bonne ou très bonne santé, contre 77 % pour l’ensemble des Belges.

L’étude s’arrête en particulier sur l’accès aux soins gynécologiques. Trois obstacles reviennent régulièrement dans les témoignages recueillis : le mégenrage, c’est-à-dire l’emploi d’un prénom ou d’un genre qui ne correspond pas à l’identité de la personne (33,6 %), des difficultés administratives (22 %), et une curiosité déplacée de la part de certains soignants (20 %). Même après une modification de la mention de genre à l’état civil, 13 % des personnes concernées rapportent encore des difficultés d’accès aux soins.

En 2025, l’IEFH a en ce sens recensé 94 signalements de discrimination visant spécifiquement des personnes trans, non-binaires ou intersexes, liés notamment à la transition médicale ou à l’identité de genre. L’Institut rappelle que les signalements représentent seulement une partie des discriminations réellement vécues. En Belgique, cette discrimination est explicitement interdite depuis 2014, date à laquelle l’identité de genre et l’expression de genre ont été intégrées à la loi dite « loi Genre ».

Le handicap, un obstacle au dépistage : le cas français

Un rapport du Défenseur des droits français, publié en 2025, documente un autre obstacle structurel qu’est le handicap. Une étude francilienne qu’il cite montre que 86 % des femmes en situation de handicap physique n’ont jamais réalisé de mammographie. Les raisons sont autant matérielles qu’organisationnelles. Le matériel médical reste souvent inadapté, et les appareils de mammographie demeurent parfois inaccessibles aux personnes en fauteuil roulant.

Aucune étude équivalente n’a, à notre connaissance, été menée en Belgique. Cependant, rien n’indique que les contraintes matérielles identifiées en France soient radicalement différentes pour le Mammotest.

Le consentement, un droit parfois contourné : le cas français

Le même rapport français pointe un problème récurrent en gynécologie et en obstétrique. De nombreuses femmes témoignent d’examens réalisés sans information préalable, et sans que leur consentement soit véritablement recherché.

Les femmes étrangères semblent particulièrement surexposées à ce manquement. Par exemple, des associations rapportent que certaines équipes médicales présument de leurs choix contraceptifs en fonction de leur nationalité, sans même les consulter. Des travaux de recherche évoquent un phénomène similaire concernant le dépistage du VIH. En cela, les patient.es originaires du continent africain y ont parfois été soumis sans en être informés, contrairement aux patients d’origine européenne dépistés à leur demande. Ce schéma n’est pas propre à la France. Les mêmes rapports de pouvoir structurent plus largement, l’accès aux soins gynécologiques en Europe.

Ces pratiques ne relèvent donc pas d’incidents isolés. Au contraire, elles dessinent une hiérarchie implicite entre les patientes, recoupant en particulier le genre et l’origine réelle ou supposée (et autres facteurs discriminants).

Quelles solutions pour une égalité réelle ?

Face à ces constats, les organismes belges et français formulent des recommandations convergentes. L’IEFH et Unia appellent à renforcer la formation des professionnel-les de santé, et à mieux collecter les données sur les discriminations liées au genre. De son côté, le Défenseur des droits français formule un appel similaire, appelant à une stratégie nationale de lutte contre les discriminations dans les soins mieux documentée.

Ces recommandations rejoignent un de nos mantra à Femmes de Droit : un droit mal connu, ou mal appliqué, reste un droit fragile. C’est pourquoi l’information et la vigilance de chaque personne demeurent aujourd’hui encore, essentielles.

Pour conclure

Le cancer du sein n’est donc pas qu’une question médicale. C’est une question de droits en tant que patient-e. Droit à l’information, au consentement, à l’accompagnement, au droit à la vie privée. Ces garanties existent, mais leur effectivité dépend de la vigilance de chaque personne concernée et de la formation des professionnel.les.

De leur côté, les mobilisations associatives rappellent à juste titre, qu’il n’existe pas une seule façon légitime de vivre la maladie, ni de rendre visible son corps transformé. Chaque choix est légitime et mérite le respect.

Enfin, connaître vos droits reste la meilleure protection face à d’éventuels manquements. Qu’il s’agisse de la fonction de médiation, d’Unia, de l’Institut pour l’égalité des femmes et des hommes, ou d’une association comme Femmes de Droit, plusieurs structures existent pour vous accompagner.

Noé V.